关爱血友病患者共建美好家园

    2015年世界血友病当日，市人民医院血液科举办了血友病医患座谈会。会上，对血友病的诊断治疗进行了详细的讲解，回顾了血友病近年来的研究及所取得的成就，讨论了进一步推进血友病病症、用药等方面的问题。座谈会的举行，旨在为全市血友病以及其他遗传性出血性疾病患者提供一个良好的医患交流平台，让更多的人了解血友病知识和病人的生活状况，更多的去关爱和帮助这个弱势群体，为血友病患者提供切实帮助。

    据了解，血友病是一种遗传性出血性疾病，发病率5-10/10万，预计山东有10000-15000血友病患者，目前登记人数仅2000多人。济南预计400-600人，目前登记人数不足200人。血友病到目前为止，没有根治的办法。国内血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残致死。2009年，中华慈善总会开展针对血友病儿童的拜科奇援助项目，对血友病的治疗进行了支援。预防效果非常好，通过定期输注凝血因子，使患者不出血，阻断关节病变，防患于未然。2015年世界血友病日的活动主题：相互支撑，共建家园。市人民医院血液科希望通过搭建这样一个平台，提高血友病病人生活质量，和血友病病人共同携手，互相支撑，共建美好家园。目前科室开展血友病规范化预防治疗、按需治疗和围手术期病人的治疗，减少了患者并发症的发生，提高了患者的生存质量，取得良好的社会效益。（通讯员  文莎莎）